И я туда же вместе с Дарина Пилипчук. #менеценелякає
Я знаком с эпилепсией лично достаточно хорошо, всего лишь 18 лет как живу с ней. Был жертвой оказания неправильной первой помощи, реакции окружающих, закрытости этой проблемы на самом себе – от этого становилось только хуже, но дальше только хорошо. Вовлек неумышленно в это не самое приятное дело еще свою семью. Маму и папу, брата, окружение родствеников, а позднее создал общественную организацию "Спільнота Людей з Епілепсією", веб сайт онлайн сообщества из 300 пациентов и youtube канал на котором уже почти 300 подписчиков.
Мне очень приятно наблюдать за тем, что реализовали в этом году Українська Біржа Благодійності та Бачити серцем - они просто молодцы. Так получилось, что мы, предварительно не договорившись почти одновременно забомбили КМДА проектом по подстветке пешеходного моста в фиолетовый цвет в рамках международного дня борьбы с эпилепсией и они дали добро. Ура!
Важно то, что это произошло и за это есть огромная внутрення радость у самой основательницы Фиолетового Дня Cassidy Megan – она в курсе и передает всей Украине привет из Новой Шотландии (Канада) и ждет от нас фоточек, которые хотела бы разместить в отчете о Фиолетовом Дне по всему миру.
Живя с эпилепсией я столкнулся с 3 уровнями этой проблемы в Украине:
- личностной
Людям с эпилепсией нужно время чтобы принять этот диагноз, научиться жить с ним самостоятельно, научится общаться с окружающими людьми которые стали свидетелями их расстройства, научится исполнять не простые продолжительные алгоритмы действий в лечении, планировать свое професиональное и личностное развитие, создавать семью, не бояться говорить об этом в обществе и не ждать принятия от общества, так как к сожалению во многих вопросах сложившее в обществе понимание проблемы эпилепсии – это пробитое дно. Ага. думали что это уже дно, но снизу оказывается постучали (как говорит одна коллега моя коллега).
- общественной
Повторюсь. Уровень осведомленности об эпилепсии в Украине как и во всех постсоветских странах – это пробитое дно. Досточно посмотреть вот это видео - спонтаный опрос людей на улице https://www.youtube.com/watch?v=tftjUsWHZSE&t=20s Наше современное общество еще живет мифами тысячелетней давности. Считанные единицы в школах, учебных заведениях, на предприятиях и в организациях в состоянии правильно реагировать на нюансы с которыми сталкиваются люди с эпилепсией. Неправильное оказание первой помощи таким людям – могут привести к инвалидности, шрамам и прочим вещам. Как оказывать первую помощь при эпилепсии – это нужно и важно знать.
Я также предлагаю коллегам в области HR реализовать социальные проекты по осведомленности оказания первой медицинской помощи людям с эпилепсией.
- медицинской
В мире уже давно есть узкопрофильная специализация врача-эпилептолога, специалиста в этой конкретной области, а у нас в Украине – это во многом ноша, которую должны выполнять неврологи, психатры с вытекающими последствиями их незнания многих аспектов. Они не виноваты – просто их не учили. Хорошие эпилептологи есть в Украине, но их мало. Многие ищут таких врачей за границей если могут себе это позволить. Украинское медицинское сообщество делает какие то шаги в повышении уровня квалификации врачей в этом направлении... но когда я слышу, что врачу английский язык знать не обязательно, то понимаю – как все сложно. Ну да Бог с ними – желаю им успеха в этом и готов поддерживать их.
Проблем, а верней правильно сказаить пространство возможнстей для социальных проектов нужных обществу очень много. Нужно просто брать и делать.
За 18 лет жизни мне удалось получить много маленьких и больших побед в личной жизни ( уменьшил количество приступов, получил образование, начал строить карьеру, создал семью и воспитываю дочь – отдельная благодарность Anna Kuznetsova за поддержку )
В общественной сфере хотелось бы чтобы жизнь других людей с эпилепсией становилась лучше, качественнее и добрее, становилась наконец пациент-ориентированной в медицинском аспекте.
Я хотел бы пригласить всех своих знакомых, друзей, коллег придти и поддержать всех людей с эпилепсией Украины в Понедельник, 26 марта, 19.00 – Почтовая площадь, г. Киев будет очень хорошо и по весеннему тепло. Епілепсія? #менеценелякає
#purpleday2018 #purpledayUkraine2018
